Au début, je suis devenu insupportable.
Je vérifiais tout.
Les médicaments.
Les bleus.
Les saignements de nez.
Les activités.
Le sac de sport.
La trousse d'urgence.
Je demandais :
« Tu as ta carte ? »
Trois fois par jour.
Emma supporta pendant deux semaines.
Puis elle explosa.
« Papa, j'ai une maladie, je ne suis pas en verre ! »
Je me suis arrêté.
Elle avait raison.
Je le savais.
Mais savoir ne suffisait pas.
Depuis la mort de Camille, j'avais construit ma vie autour de l'idée que si j'étais assez vigilant, je pourrais empêcher une nouvelle catastrophe.
Maintenant, Emma avait un diagnostic.
Donc mon cerveau avait trouvé mille nouveaux dangers.
La psychologue d'Emma me dit :
« Votre peur a une histoire. Mais elle ne doit pas devenir sa cage. »
Phrase désagréable.
Donc probablement utile.
J'ai commencé une thérapie moi aussi.
Je n'avais jamais vraiment parlé de la mort de Camille.
J'avais raconté les faits.
Opération.
Hémorragie.
Réanimation.
Décès.
Mais pas le moment où j'avais dû rentrer chez moi avec une petite fille de six ans.
Pas comment j'avais laissé les affaires de Camille dans le placard pendant deux ans.
Pas comment je vérifiais encore parfois si Emma respirait la nuit.
Le diagnostic de von Willebrand avait ouvert quelque chose.
Pas seulement une enquête médicale.
Un deuil incomplet.
Emma, elle, voulait reprendre la gymnastique.
L'hématologue avait dit oui avec précautions.
Pas de restriction absolue.
Informer le club.
Plan en cas de traumatisme.
Éviter certains médicaments.
Je voulais dire non.
J'ai dit :
« D'accord. »
Elle m'a regardé.
« Vraiment ? »
« Vraiment. »
« Tu vas appeler le coach quinze fois ? »
« Quatorze maximum. »
Elle sourit.
Puis :
« Papa. »
« Je plaisante. »
J'ai appelé une fois.
Nous avons donné les consignes.
Puis je me suis forcé à ne pas rester pendant chaque entraînement.
C'était difficile.
Pas pour elle.
Pour moi.
Quelques mois plus tard, Emma eut ses règles à nouveau.
Cette fois, nous étions chez nous.
Plan préparé.
Médicament prescrit.
Suivi.
Elle m'envoya un message depuis sa chambre :
« Ça commence. »
Je répondis :
« Tu veux que je vienne ? »
« Non. »
Puis :
« Juste apporte chocolat. »
Je l'ai fait.
Pas de panique.
Pas d'ambulance.
Pas d'avion dérouté.
Elle eut un saignement plus important qu'une adolescente moyenne, mais contrôlé.
Le lendemain, elle alla à l'école.
Je crois que c'est là que j'ai compris ce que signifie réellement traiter une maladie chronique.
Pas supprimer tout risque.
Rendre la vie possible malgré le risque.
Nous avons finalement refait le voyage au Canada l'année suivante.
Même compagnie.
Pas le même vol.
Emma plaisanta à l'aéroport.
« Tu as combien de serviettes ? »
« Huit. »
« Seulement ? »
« Je progresse. »
Dans l'avion, elle dormit presque tout le trajet.
Moi pas.
Je surveillais encore.
Mais moins.
À Montréal, nous avons marché dans la neige.
Elle est tombée une fois.
Je me suis précipité.
Elle s'est relevée.
« Papa. »
« Désolé. »
« Je vais bien. »
Je la regardai.
Petit bleu probable.
Pas catastrophe.
« D'accord. »
C'était un mot simple.
Mais difficile.
D'accord.
Un soir, nous parlions de Camille.
Emma demanda :
« Si maman avait su, tu crois qu'elle aurait eu peur tout le temps comme toi ? »
Je ris malgré moi.
« Probablement moins. Elle était plus raisonnable. »
« Elle aurait pris ses médicaments ? »
« Peut-être. »
« Elle oubliait des trucs ? »
« Tout le temps. »
Emma sourit.
« Donc j'ai ça d'elle aussi. »
Puis elle devint sérieuse.
« Tu sais, je ne veux pas que sa mort soit seulement une histoire de maladie. »
Je la regardai.
« Moi non plus. »
« Parce qu'elle était autre chose avant. »
« Beaucoup d'autres choses. »
Alors je lui ai raconté Camille à vingt-cinq ans.
Pas malade.
Pas mère.
Camille qui chantait faux.
Camille qui détestait les champignons.
Camille qui s'était perdue à Barcelone avec une carte à l'envers.
Emma riait.
Je réalisai que j'avais moi-même réduit Camille à sa mort pendant des années.
Pas volontairement.
Mais le traumatisme prend beaucoup de place.
Le diagnostic d'Emma nous avait d'abord ramenés vers la mort de sa mère.
Puis, étrangement, il nous avait aidés à retrouver sa vie.
Quand nous sommes rentrés en France, Monique nous attendait.
Elle avait rejoint une association de patients.
Elle disait :
« J'aurais aimé savoir tout ça plus tôt. Alors maintenant j'apprends. »
Je lui en voulais encore un peu.
Elle le savait.
Mais je n'avais plus besoin qu'elle porte toute la faute.
Il n'y avait pas un seul coupable.
Il y avait des informations incomplètes.
Des tests ambigus.
Des médecins rassurants.
Des familles qui oublient.
Des patients qui vivent normalement jusqu'au jour où quelque chose révèle le risque.
La réalité était moins satisfaisante qu'un responsable unique.
Mais plus vraie.
Emma avait compris avant moi.
Un soir, je lui ai dit :
« Je suis désolé d'avoir paniqué autant. »
Elle haussa les épaules.
« Tu es mon père. C'est un peu ton métier. »
« Pas à ce niveau. »
« Alors travaille moins. »
Je souris.
« D'accord. »
Encore ce mot.
Encore un apprentissage.
La première vraie dispute autour de la maladie arriva six mois plus tard.
Emma voulait participer à une compétition de gymnastique.
Pas un tournoi international.
Un championnat régional.
Son entraîneur pensait qu’elle était prête.
Moi, non.
Ou plutôt, ma peur n’était pas prête.
Je commençai à dresser une liste.
Risques de chute.
Traumatismes.
Saignement interne.
Urgences.
Emma me regarda écrire.
Puis elle prit la feuille.
« C’est quoi ça ? »
« Juste des choses à vérifier. »
« Tu fais une liste des façons dont je peux mourir ? »
La phrase me stoppa.
« Non. »
« On dirait. »
Je me défendis.
« Je veux seulement être prudent. »
Elle croisa les bras.
« Tu veux être certain. »
Je me tus.
Parce qu’elle avait raison.
La prudence accepte qu’un risque reste.
Moi, je voulais le supprimer.
Impossible.
Nous avons donc pris rendez-vous avec l’hématologue.
Je m’attendais presque à ce qu’il m’aide à dire non.
Il fit l’inverse.
Il expliqua que certains sports à fort contact poseraient davantage de questions.
Mais la gymnastique, avec un plan adapté et une équipe informée, n’était pas automatiquement interdite.
« Le but du traitement n’est pas d’empêcher Emma de vivre », dit-il.
Je connaissais déjà cette idée.
Je n’arrivais pas encore à l’appliquer.
Le jour de la compétition, je suis resté dans les tribunes.
Pas au bord du tapis.
Pas avec une trousse géante.
Juste dans les tribunes.
Emma tomba pendant l’échauffement.
Mon corps entier se leva avant ma tête.
Elle se releva.
Me regarda.
Leva un pouce.
Je me rassois.
C’était presque comique.
Puis elle concourut.
Pas parfaite.
Une petite faute sur la poutre.
Une réception moyenne.
Elle termina sixième.
Je pensais qu’elle serait déçue.
Elle était rayonnante.
« J’ai fini ! »
« Oui. »
« Et tu n’as appelé aucune ambulance ! »
« Grande journée pour nous deux. »
Elle rit.
Le soir, elle avait un bleu sur la hanche.
Nous avons suivi le plan.
Surveillance.
Glace.
Pas de panique.
Le bleu disparut.
Cet épisode m’apprit quelque chose de simple.
Avec une maladie chronique, le succès n’est pas l’absence totale d’incident.
C’est savoir quoi faire quand un incident arrive.
Ça semblait évident.
Mais pour un père qui avait perdu sa femme à cause d’une hémorragie, c’était presque une révolution.
Peu après, j’ai rangé la grosse trousse d’urgence.
Pas jetée.
Rangée.
Je gardai une version raisonnable.
Emma le remarqua.
« Tu guéris. »
« Je travaille dessus. »
« Lentement. »
« Très drôle. »
Elle sourit.
Puis elle me prit dans ses bras.
Ça faisait longtemps qu’elle ne l’avait pas fait spontanément.
« Je sais que tu as peur parce que tu m’aimes », dit-elle.
Je fermai les yeux.
« Oui. »
« Mais j’ai besoin que tu me laisses vivre parce que tu m’aimes aussi. »
Cette phrase devint la plus importante de toutes.
Je l’ai répétée à ma thérapeute.
Puis à moi-même.
Encore.
Et encore.
Quand l’envie de tout contrôler revenait, je me demandais :
Est-ce que je protège Emma ?
Ou est-ce que je protège ma peur ?
La réponse n’était pas toujours confortable.
Mais elle devenait plus claire.
