PARTIE 14 – Je suis retournée aux soins palliatifs avec de meilleures limites et une autre idée de ce que signifie prendre soin

Ma première patiente après Carl était une femme de quatre-vingt-un ans qui s’appelait Evelyn.

Elle avait demandé quelqu’un qui aimait les jeux de cartes et que le silence ne dérangeait pas.

Elle n’avait jamais entendu parler de moi.

Je n’avais jamais entendu parler d’elle.

Sheila nous a demandé à toutes les deux de confirmer l’arrangement.

Ça me paraissait important que nous commencions sans secret.

Evelyn vivait avec sa fille, qui travaillait à domicile et avait sans cesse peur de mal faire.

Lors de ma première visite, Evelyn m’a demandé si je savais jouer au gin-rami.

« Mal », ai-je dit.

« Parfait. Je déteste perdre. »

Nous avons joué deux parties.

Elle a gagné les deux.

Puis elle m’a demandé si j’avais de la famille.

Je lui ai dit que j’étais veuve depuis peu.

Elle a regardé la bague à mon doigt.

« Un long mariage ? »

« Dix jours. »

Elle a cligné des yeux.

Puis elle a posé ses cartes.

« Ça ressemble à une histoire. »

« C’en est une. »

« Vous voulez la raconter ? »

« Pas aujourd’hui. »

« Alors distribuez. »

Je l’ai adorée pour ça.

Pour une fois, personne n’avait besoin que je transforme le deuil en leçon.

Nous pouvions jouer aux cartes.

Nous pouvions parler du temps qu’il faisait.

Nous pouvions laisser le silence être du silence.

Après la visite, j’ai rempli mes notes et je suis rentrée.

Je ne suis pas restée une heure de plus en pensant que la gentillesse exigeait l’épuisement.

J’avais appris qu’une limite ne voulait pas dire moins de compassion.

Elle permettait à une relation de rester honnête.

Le mercredi, j’assistais au comité des bénévoles des soins palliatifs.

Nous travaillions sur l’aide à la formation que Carl avait demandée.

L’argent ne pouvait pas être distribué avant que les étapes nécessaires de la succession soient terminées.

Alors nous avons d’abord établi les règles.

Les candidats devraient justifier d’une dépense concrète de formation ou de service.

Le comité examinerait les demandes selon une procédure publiée.

Les membres de la famille ne bénéficieraient d’aucun traitement de faveur.

Je me suis récusée pour les décisions financières liées à la succession.

Je voulais que le projet survive à mes sentiments envers Carl.

En août, Evelyn est morte.

Sa fille m’a appelée pour me remercier de mes visites.

Je lui ai demandé comment elle s’en sortait.

« Je fais la vaisselle », a-t-elle dit.

« Je n’arrête pas de laver la même tasse. »

Je me suis souvenue de la bouilloire ébréchée dans la cuisine de Carl.

« Vous n’êtes pas obligée de tout comprendre aujourd’hui », lui ai-je dit.

« Je sais. C’est juste tellement étrange. »

« Oui », ai-je dit.

« Ça l’est. »

Je n’ai pas promis que le deuil disparaîtrait.

Je n’ai pas promis de réponse cachée.

J’ai écouté jusqu’à ce qu’elle soit prête à raccrocher.

Ce soir-là, j’ai marché dans le parc et j’ai appelé Rose.

Nous avons parlé du bénévolat.

Puis elle m’a demandé si j’avais pensé à manger.

« Je me suis fait à dîner », ai-je dit.

« Quoi ? »

« Des pâtes aux légumes. »

« Tu les as fait brûler ? »

« Juste un peu. »

Elle a ri.

J’ai rapporté ce rire chez moi.

Revenir aux soins palliatifs m’a aussi ramenée à des conversations sur la maladie que les gens extérieurs au programme évitaient souvent.

Une nouvelle bénévole m’a demandé comment répondre quand les patients disaient avoir peur de mourir.

Je lui ai dit qu’il n’existait pas de phrase parfaite.

Certaines personnes voulaient discuter de choix médicaux avec leur équipe soignante.

Certaines voulaient un soutien spirituel.

Certaines voulaient que leur famille arrête de faire comme si tout allait bien.

D’autres préféraient parler de leur émission de télévision préférée.

La bénévole a eu l’air soulagée.

« Je croyais que j’étais censée leur remonter le moral. »

« Parfois, se sentir écouté suffit pour une visite », ai-je dit.

Je me suis souvenue de Carl me disant qu’il avait peur de mourir seul.

J’avais voulu supprimer complètement cette peur.

Je n’avais pas pu.

Je pouvais m’asseoir à côté de lui.

Je pouvais lui demander ce qu’il voulait de l’heure suivante.

Il y avait eu des jours où c’était tout ce que nous pouvions nous offrir.

Après la formation, Sheila m’a demandé si j’accepterais de parler des limites au groupe de bénévoles.

J’ai accepté à condition de pouvoir laisser mon mariage en dehors de la présentation.

Elle a dit bien sûr.

J’ai préparé une courte intervention sur les choix éclairés, les limites du rôle des bénévoles et l’importance de demander avant d’agir.

J’ai pris des exemples dans des visites ordinaires, pas dans la maladie intime de Carl.

Quand quelqu’un a demandé s’il arrivait qu’on doive se retirer d’une affectation, j’ai répondu oui.

Si un rôle n’est plus sûr, clair ou gérable, il faut le dire à la coordinatrice.

Ce n’est pas un abandon.

C’est le début d’un meilleur plan.

En partant, je me suis rendu compte à quel point j’avais changé.

Quelques mois plus tôt, j’aurais eu honte d’admettre qu’aider avait des limites.

Maintenant, je croyais que les limites pouvaient rendre les soins plus fiables.

À la maison, j’ai trouvé une carte d’anniversaire de Laura que je n’avais pas ouverte.

Elle y avait glissé un bon d’achat pour une librairie.

Le mot disait : Achète quelque chose qui ne parle pas de deuil.

J’y suis allée l’après-midi suivant.

J’ai choisi un roman policier et un livre de cuisine.

L’achat n’avait aucune signification particulière.

C’est justement ce qui me donnait l’impression de progresser.

J’ai commencé à tenir un petit journal après mes gardes de bénévole.

Il ne contenait aucun détail privé sur les patients.

J’y écrivais seulement ce que je ressentais et ce que je devais demander à une responsable.

Certains jours, j’écrivais deux lignes.

D’autres jours, je remplissais une page.

J’ai remarqué que les meilleures visites n’étaient pas toujours les plus longues.

Parfois, une courte conversation laissait les deux personnes avec le sentiment d’avoir été comprises.

Parfois, je repartais fatiguée sans savoir si quoi que ce soit de ce que j’avais dit avait aidé.

J’ai appris à parler à Sheila quand je me sentais dépassée au lieu de ramener ce sentiment chez moi en silence.

Carl m’avait dit un jour que je m’occupais de tout le monde sauf de moi.

Ce n’était pas un compliment.

J’avais ri et changé de sujet.

Maintenant, je comprenais ce qu’il essayait de me dire.

On ne peut pas prendre soin des autres de façon constante en refusant de reconnaître sa propre fatigue.

J’ai écrit cette phrase dans mon journal.

Puis je l’ai fermé et je suis allée me coucher à l’heure.

En novembre, l’équipe des soins palliatifs a organisé une soirée de souvenir paisible pour les familles et les bénévoles.

Il n’y a eu aucun discours trop long.

Les gens écrivaient des noms sur des cartes et les posaient à côté de petites lumières.

J’ai écrit le nom de Carl soigneusement.

J’ai aussi écrit celui d’Evelyn sur une deuxième carte, avec la permission de sa fille.

Je me suis tenue avec Sheila au fond de la salle.

Un homme en face de nous tenait une photo de sa femme.

Une jeune femme s’essuyait les yeux pendant que son frère gardait une main sur son épaule.

Personne ne nous demandait de comparer nos pertes.

Il n’y avait pas de prix pour le mariage le plus long ou l’année la plus dure.

À la fin de la soirée, j’ai aidé à plier les chaises.

Puis je me suis arrêtée en me souvenant du conseil du père Joseph : j’avais le droit d’assister à un événement sans devenir celle qui range après.

Sheila m’a vue regarder les tables restantes.

« Rentrez chez vous », a-t-elle dit.

« Nous avons une équipe de rangement. »

J’ai hésité, puis je lui ai tendu la chaise pliée.

Dehors, l’air sentait la pluie.

Je suis allée en voiture jusqu’à la maison jaune et j’ai fait de la soupe.

La cuisine était silencieuse.

J’ai mangé à table, puis j’ai lu quelques chapitres de mon roman policier.

C’était une soirée normale après un moment chargé d’émotion.

J’avais cru autrefois que le deuil m’obligeait à rester triste jusqu’à l’heure du coucher.

Maintenant, je laissais la soirée changer comme elle en avait besoin.


Cliquez ici pour continuer la lecture : PARTIE 15 : Le dernier anniversaire de Carl est arrivé, et j’ai cessé de mesurer l’amour au nombre de jours que nous avions eus

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Le mot laissé par Carl m’a appris que notre rencontre n’avait jamais été un hasard #11

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